Día Mundial de la Neurofibromatosis

Visibilizar la neurofibromatosis puede mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen, ya que el desconocimiento de esta afectación puede provocar un mal seguimiento de la misma y desencadenar síntomas muy graves, incluso letales, a las personas afectadas.

La Neurofibromatosis es un trastorno genético que provoca la aparición y crecimiento de tumores que afectan a los nervios de todo el cuerpo, pudiendo ocasionar ceguera, sordera, anomalías óseas, desfiguración, dificultades de aprendizaje, dolor incapacitante, cáncer e incluso la muerte. Sin cura y con pocas opciones de tratamiento, hace que, a los síntomas propios de la enfermedad, se unan la desesperación y el desánimo de pacientes y familiares. La NF1 tiene una incidencia de 1 de cada 3.000 personas y la NF2 afecta a 1 de cada 25.000 personas. Se estima que en España hay alrededor de 15.000 afectados/as de algún tipo de neurofibromatosis y unos 2 millones y medio en todo el mundo.  

La campaña se desarrolla junto con otros países bajo el lema “Shine a Light on NF” (Proyectemos luz por la NF). En 2021, la campaña consiguió que se iluminaran 319 emplazamientos emblemáticos de 12 países, incluidas las Cataratas del Niágara, el Teatro Nacional de Londres y La Familia Sagrada en Cataluña.